Looping Lisi

Der Bau eines do-it-yourself (DIY) Closed Loop Systems revolutionierte nicht nur meine Diabetes Einstellung, sondern auch meine Einstellung zum Diabetes. Lest hier meine persönliche Diabetes-Loop-Story.

Das Handy zeigt die Benutzeroberfläche von Android-Artificial-Pancreas-System (AAPS). Zu diesem Zeitpunkt war mein gemessener Gewebszucker 105 mg/dL (Milligramm pro Deziliter). Das Handy kommuniziert mit der Insulinpumpe und dem Sensor und kann Therapieentscheidungen automatisch durchführen.

Ich spüre mein Herz schneller schlagen und meine Hände beginnen zu schwitzen. Nervös blicke ich zu den anderen Workshopteilnehmer und wische meine Handinnenflächen an meiner Jeans trocken. Die Tische der acht Workshopteilnehmer stehen im Halbkreis. Die Teilnehmer sind allesamt meines Alters, also Anfang 30, der Leiter ist schätzungsweise 60 Jahre alt. Er hatte die Aufgabe gestellt, dass sich jeder Teilnehmer vorstellen soll. Neben dem Namen soll jeder etwas von sich preisgeben, was kein anderer in diesem Raum hat. Ein Alleinstellungsmerkmal, etwas Einzigartiges.

Noch zwei andere Teilnehmer sind vor mir an der Reihe. Ich denke mir: „Soll ich mich trauen? Eigentlich gebe ich mich und meinen Diabetes nicht gerne preis. Aber DAS macht mich wirklich einzigartig.“

Noch einer ist vor mir dran.

Jetzt bin ich an der Reihe: „Ich heiße Elisabeth, lebe seit 16 Jahren mit Typ 1 Diabetes und habe mir eine artifizielle Bauchspeicheldrüse gebastelt.“ Boom. Jetzt ist es raus. Ich kann es selbst noch nicht fassen, dass diese Worte gerade meinen Mund verlassen haben. Staunende Blicke richten sich auf mich. In einigen Augen lese ich Ungläubigkeit, in anderen Ehrfurcht. Schnell ergänze ich, dass ich kein Organ gezüchtet habe, sondern es möglich war mit bestehender Technik aus Sensor, Insulinpumpe und Handy ein DIY-Closed Loop System zu bauen. Dabei erwähne ich auch, dass es bislang kein vergleichbares System auf dem Markt gibt und dass das nur dank der wunderbaren Typ-1-Diabetes Community möglich war, die den Code Open Source zur Verfügung stellt.

Meine Diabetesgeschichte beginnt wie so viele andere Typ 1 Diabetes Geschichten. Ich war damals 13 Jahre alt und hatte eine diabetische Ketoazidose wie sie im Lehrbuch steht: Gewichtsreduktion, Müdigkeit, großer Durst, Erbrechen.  Bei meinem zweiwöchigen Aufenthalt im Krankenhaus wurde mir gezeigt wie man Blutzucker misst, die passende Insulindosis berechnet und dieses spritzt. Zwei Jahre später, mit 15 Jahren, bekam ich eine Insulinpumpe. Anfangs maß ich noch mit großer Motivation meinen Blutzucker mehrmals täglich und berechnete die Insulindosis. Schnell nahm der Eifer jedoch ab und der Diabetes entwickelte sich zunehmend zu meinem Schatten. Ich kümmerte mich nicht sonderlich darum und ließ es einfach laufen. Die Pumpe versteckte ich in meinem BH und in der Öffentlichkeit maß ich den Blutzucker, wenn überhaupt, heimlich. Ich wollte mich ja nicht erklären müssen. Geht ja auch keinem was an. So ging das 15 Jahre lang. Auch ein Flash-Glucose-Monitoring (FGM) Gerät, das das Blutzuckermessen durch scannen ersetzte, brachte nur marginalen Erfolg meiner Diabetes Einstellung.

Ich war es leid Blutzuckerbücher händisch zu führen oder Therapieentscheidungen in mein FGM Messgerät manuell einzupflegen. Ich konnte nicht verstehen, wie es im 21. Jahrhundert noch möglich war, dass Blutzucker messen, Insulin abgeben und Dokumentation nicht vollautomatisch einhergingen. So begann ich zu recherchieren. Nachdem ich einen TED Talk von Dana Lewis gesehen habe, stieß ich ziemlich schnell auf die Nightscout Bewegung #Wearenotwaiting. Ich besuchte einen Looperstammtisch in München und lernte, dass ich bereits fast alle Komponenten für das sogenannte Android-Artificial-Pancreas-System (AAPS) besaß: kompatiblen Sensor und Insulinpumpe. Lediglich ein Android Handy fehlte mir, aber dieses konnte ich schnell besorgen.

Bei dem Android-Artificial-Pancreas-System (AAPS) kommuniziert das Handy via Bluetooth mit dem Sensor und der Insulinpumpe. Der Sensor schickt den Gewebezuckerwert alle paar Minuten an die App. Die App berechnet anhand des Wertes und anderer Faktoren die Insulindosis und gibt den Befehl an die Insulinpumpe weiter.

Das Erstellen des DIY-Closed Loop Systems erwies sich als richtiger Life Changer. Schlagartig fasste ich neue Motivation und erfreute mich an dem gegenseitigen Support der Typ 1 Diabetes Community. So konnte auch die Familienplanung konkret werden. Die Schwangerschaft war herausfordernd, aber dank AAPS bewegten sich meine Blutzuckerwerte fast ausschließlich im physiologischen Bereich. Und schließlich brachte ich eine gesunde Tochter zur Welt. Ich bin so unendlich dankbar.

Der erste gemeinsame Spaziergang meiner Tochter und mir.

Am Ende des Workshops sprach mich noch eine andere Teilnehmerin an und erkundigte sich nach Details des DIY-Closed Loop Systems. Ihr Lebenspartner hätte nämlich auch Typ 1 Diabetes und sie könne sich vorstellen, dass das auch etwas für ihn wäre. Ich versorgte sie mit jeglichen Informationen für ihren Freund. Dabei wurde mir eines bewusst: nur, weil ich von AAPS erzählt und meinen Diabetes nicht verheimlicht habe, erfuhr ein anderer Diabetiker von dieser wundervollen Möglichkeit. Und vielleicht ist das auch für ihn ein Life Changer.

Weitere Infos zu AAPS findet unter https://androidaps.readthedocs.io/de/latest/.

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Ich bin Lisi!

Willkommen auf meinem Blog Insulin and more – Geschichten über Insulin und mehr!

Ich bin Biochemikerin, Studienkoordinatorin und Wissenschaftskommunikatorin. In diesem Blog vereine ich zwei Herzensthemen von mir: (Typ 1) Diabetes und Strukturbiologie. So gehe ich zahlreichen Aspekten rund um die Erkrankung Diabetes wissenschaftlich geprüft auf den Grund und veranschauliche sie mit Proteinstrukturen.  Dieser Blog ist für Menschen mit Diabetes und alle Interessierte!

Viel Spaß beim Lesen!

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